Das Krebszentrum Nord - CCC ist Mitglied im "Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister (KoQK)"
Weitere Informationen unter www.koqk.de/.

Die Mitglieder des Krebszentrums arbeiten daran, ein Klinisches Krebsregister in Schleswig-Holstein zu etablieren. Ein Klinisches Krebsregister erfasst alle Krebserkrankungen, deren Verlauf und Therapie. Es wird die Basisdokumentation für jede Form der klinisch-onkologischen Forschung in Schleswig-Holstein repräsentieren. Als gemeinsamer Datensatz pro Patient wurde der sogenannte ADT-Datensatz der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (www.tumorzentren.de) implementiert.

Das Klinische Krebsregister ist notwendig, um den Umsetzungsgrad der Ziele eines Comprehensive Cancer Centers im Sinne einer dokumentierten Qualitätssicherung erfassen zu können. Es ist vor allem aber auch ein medizinischer Gewinn für Ärzte und Patienten gleichermaßen. Ein Klinisches Krebsregister ermöglicht, eine leitliniengerechte und hoch qualitative Behandlung von Krebserkrankten transparent und planbar zu machen. Daher wird das Vorhaben sowohl vom Wirtschafts- und Wissenschaftsministerium als auch vom Sozialministerium des Landes Schleswig-Holstein sowie vom Landesdatenschutz gefördert, unterstützt und begleitet.

Seit 1998 melden alle Krankenhäuser, Institute und niedergelassenen Ärzte per Meldepflicht ihre onkologischen Patienten über eine bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein angesiedelte Vertrauensstelle ( krebsregister.aeksh.de) an das Epidemiologische Krebsregister Schleswig-Holstein (www.krebsregister-sh.de). Die rechtliche Grundlage der Erfassung und Registrierung der Krebserkrankungen in Schleswig-Holstein ist das vom Landtag einstimmig verabschiedete Landeskrebsregistergesetz (LKRG). Die Krebsregistrierung ist damit eine gesetzlich geregelte Verpflichtung. Das Gesetz regelt die Organisation des Krebsregisters sowie Art und Umfang der Erhebung, Speicherung, Auswertung und wissenschaftliche Verwendung der erhobenen Daten. Ein zentraler Punkt des Gesetzes widmet sich dem Datenschutz, der durch sehr strenge Vorgaben sicherstellt, dass ein Missbrauch der erhobenen Daten ausgeschlossen werden kann.

Das bereits bestehende Epidemiologische Krebsregister hat klassischerweise Krebsneuerkrankungen und Gesundheitsberichterstattung im Fokus und kann Fragen zu postulierten ungewöhnlichen Krebshäufigkeiten, beispielsweise im Bereich eines Kernkraftwerkes beantworten. Das Epidemiologische Krebsregister ist per Gesetz autorisiert, registrierte Patientendaten auf Anfrage einer meldenden Institution, wie dem Krebszentrum Nord, hinsichtlich des Überlebensstatus mit den Einwohnermeldeämtern abzugleichen. Auf diese Weise können schon jetzt die für die Qualitätssicherung entscheidenden Überlebenskurven für Patientenkollektive einzelner Institutionen erstellt werden. Das Epidemiologische Krebsregister erfasst und speichert aber keine Verlaufsdaten, wie etwa das Auftreten von Rezidiven und Metastasen und auch keine ausführlichen Angaben zu durchgeführten Therapien. Gerade diese Angaben sind aber erforderlich, um eine leitliniengerechte und hoch qualitative Behandlung von Krebserkrankten transparent zu machen.

Für den klinischen Gebrauch und als Basisdokumentation für eine regional übergreifende Qualitätssicherung, aber auch als Grundlage für praktisch jede Form einer vernetzten klinischen Forschung ergibt sich daraus die Notwendigkeit, ein Klinisches Krebsregister Schleswig-Holstein aufzubauen. Natürlich werden dabei das seit Jahren am Campus Kiel etablierte Tumorzentrum als auch die für den Betrieb des Epidemiologischen Krebsregisters aufgebauten Strukturen einbezogen. Dass sie dabei erweitert werden müssen, ergibt sich zwangsläufig aus dem im Vergleich zum Epidemiologischen Register erheblich umfangreicheren Aufwand für das Klinische Register.

Die Finanzierung des Klinischen Krebsregisters ist noch nicht abschließend geklärt. In Bundesländern mit funktionierenden klinischen Krebsregistern wie Brandenburg, wird die klinische Krebsregistrierung von den Krankenkassen getragen.

Notwendige Vorarbeiten wurden geleistet: Das schleswig-holsteinische Landesamt für Datenschutz hat in Zusammenarbeit mit dem Krebszentrum die Sicherheit der zu erhebenden Daten eingehend geprüft. Außerdem wurden die Patientenaufklärungsbögen aktualisiert und die nötige Infrastruktur entwickelt. Als Nächstes steht die Einbindung erster Pilotkliniken an. Es ist erklärtes Ziel des Krebszentrums Nord, auf Basis der neu gewonnen Daten baldmöglichst neue Erkenntnisse darüber zu gewinnen, wie onkologische Patienten in Schleswig-Holstein noch besser versorgt werden können, und so einen weiteren Beitrag zu einem gesunden Leben in Schleswig-Holstein zu leisten.

Wenn Sie weitergehende Informationen wünschen, haben wir Ihnen nachfolgend eine Linksammlung zum Thema zusammengestellt:

• Informationen der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren: www.tumorzentren.de

• Das Epidemiologische Krebsregister Schleswig-Holstein: www.krebsregister-sh.de

• Informationen der Ärztekammer Schleswig-Holstein zum Thema: krebsregister.aeksh.de

• Eine Zusammenfassung der Landesregierung Schleswig-Holstein: www.schleswig-holstein.de/Gesundheit/DE/Gesundheitswissen/Krankheiten/krebsregister.html

• Vorstellung des Kooperationsverbundes Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister (KoQK): www.koqk.de